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Präventionsbausteine

Selbsthilfegruppe für Morbus Gaucher-Betroffene

Anbieter Kontakt

Gaucher Gesellschaft
Georg Dickert

Postfach 6468
79040 Freiburg

Tel: 0761-274574
Fax: 0761-274509
Internet: www.ggd-ev.de

Beschreibung des Angebotes

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie
- Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert
- Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt
-über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert
- im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstützt.

Ziel und Zweck

Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, ist das Wissen über Morbus Gaucher bei Ärzten und in der Öffentlichkeit wenig verbreitet. Viele Betroffene leben unerkannt mit der Krankheit, d.h. sie haben keine Chance auf frühzeitige Behandlung und erfolgreiche Verzögerung des Fortschreitens.

Ansprechpartner

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